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Famiglia

Sui disabili non si taglia. Salvate l’Oasi di Troina

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Arrivano da tutta la Sicilia per difendere l’istituto Oasi di Troina. Stamattina stanno protestando davanti a Palazzo d’Orleans, sede della presidenza della Regione, e gridano: “L’Oasi non si tocca”. Sono i genitori e i parenti delle centinaia di disabili mentali assistiti dalla struttura di eccellenza che da oltre cinquant’anni e’ l’unico punto di riferimento in Sicilia per la cura di queste patologie. L’Oasi di Troina rischia la chiusura a causa del mancato rinnovo della convenzione con la Regione. I manifestanti, tra i quali ci sono anche i 700 dipendenti dell’istituto e i sindaci dei comuni dell’Ennese, ma anche di altre province, chiedono di essere ricevuti dal governatore Rosario Crocetta e dall’assessore alla Sanità, Baldo Gucciardi. Mentre i genitori di disabili raccontano le loro esperienze in piazza utilizzando un megafono e commuovendosi nel racconto, arriva la notizia che l’assessore alla Famiglia Gianluca Miccichè riceverà una delegazione in tarda mattina mentre nel pomeriggio sarà ascoltata dalla Commissione sanità all’Ars. “Siamo qui – spiega Arturo Caranna, direttore amministrativo dell’Oasi – per chidere all’assessorato regionale alla Famiglia il riconoscimento delle funzioni assisstenziali erogate tra il 2013 e il 2015 e la stipula di una nuovo convenzione 2016-2018 che preveda un finanziamento di 4 milioni di euro all’anno”. Al momento, nuova convenzione esclusa, sono 12 i milioni di euro che la Regione dovrebbe versare all’istituto che vorrebbe ottenere anche altri 5 milioni di euro, questa volta dall’assessorato alla Salute per “funzioni non tariffabili”. Il centro ad alta specializzazione, che da oltre 50 anni garantisce la cura e l’assistenza alle persone con disabilità intellettiva, è un punto di riferimento, forse l’unico, per quelle persone che vivono questo problema in Sicilia. L’IRCCS è Ospedale classificato specializzato, Centro di riferimento regionale per le malattie genetiche rare associate al Ritardo mentale e involuzione cerebrale e centro collaborativo dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Una strutturata attività che genera più di 5000 ricoveri l’anno su 352 posti letto, per più di 100 mila giornate di degenza. Numeri che contribuiscono a ridurre la mobilità passiva dei siciliani verso altre regioni. Ancora oggi, ogni anno, 800 famiglie sono costrette a lasciare l’Isola per ricoveri di riabilitazione relativi a malattie neurologiche e disturbi mentali per più di trenta mila giornate di degenza, che la Regione Siciliana paga a tariffa piena ad altri enti e che potrebbero rimanere in Sicilia. Per quanto riguarda le malattie rare l’Istituto ha preso in carico ad oggi 1003 persone affette da 78 patologie rare attestandosi come primo centro in Sicilia per quantità di malattie segnalate e sesto a livello nazionale nel proprio raggruppamento. Tutto questo rende l’IRCCS Oasi di Troina uno dei centri più attivi, dove lavorano oltre 700 persone con una qualificata professionalità ed esperienza. Un centro medico scientifico all’avanguardia e anche una risorsa economica significativa per il territorio locale e provinciale già ampiamente depauperato.

Articolo di Claudio Porcasi su Blog Sicilia del 17/2/2016

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Il servizio del Tgmed delle ore 14.00 del 17/2/2016

 

Eventi

Cinema e Inclusione sociale

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Sin­dro­me di Down & di­rit­ti – In­clu­sio­ne e la­vo­ro al cen­tro dia­lo­go tra as­so­cia­zio­ni, isti­tu­zio­ni, im­pre­se, gior­na­li­sti e ar­ti­sti per la Gior­na­ta mon­dia­le del­la sin­dro­me di Down il 21 mar­zo, un ca­len­da­rio ric­co di even­ti dal 18 al 25 mar­zo

Pa­ler­mo  – Dal cor­so di gior­na­li­smo su ci­ne­ma e in­clu­sio­ne alla mo­stra fo­to­gra­fi­ca, dal con­ve­gno al cro­w­fun­ding, ric­co il ca­len­da­rio d’i­ni­zia­ti­ve che si svol­ge­rà a Pa­ler­mo dal 18 al 25 mar­zo, pro­mos­so ed or­ga­niz­za­to dal­l’as­so­cia­zio­ne Spor­ti­va Di­let­tan­ti­sti­ca Spor­T21 Si­ci­lia gui­da­ta da Giam­pie­ro Gliu­biz­zi. “Com­bat­te­re il muro del­l’in­dif­fe­ren­za po­nen­do al cen­tro il di­rit­to alla di­gni­tà di vita del­la per­so­na con di­sa­bi­li­tà, il leit

mo­tiv del­la ker­mes­se che cul­mi­ne­rà gio­ve­dì 21 mar­zo in oc­ca­sio­ne del­la Gior­na­ta mon­dia­le del­le per­so­ne con la sin­dro­me di Down, isti­tui­ta dal­l’As­sem­blea Ge­ne­ra­le del­le Na­zio­ni Uni­te nel 2011. Sa­lu­te, sport, la­vo­ro, du­ran­te e dopo di noi, i temi del con­ve­gno “Di­rit­ti in mo­vi­men­to…par­lia­mo­ne” che si ter­rà gio­ve­dì 21 mar­zo dal­le 9,30 nel­la Sala dei Di­pin­ti dei Giar­di­ni del tea­tro Mas­si­mo di Pa­ler­mo.

“Que­st’an­no per il ter­zo anno vo­glia­mo es­se­re pre­sen­ti- dice Giam­pie­ro Gliu­biz­zi- per ri­cor­da­re la Gior­na­ta Mon­dia­le del­la Sin­dro­me di Down e dare voce ad al­cu­ni temi spe­ci­fi­ci che coin­vol­go­no la di­sa­bi­li­tà. Ma so­prat­tut­to ab­bia­mo ca­pi­to che solo una gior­na­ta non ba­sta per ac­cen­de­re i ri­flet­to­ri sui di­rit­ti del­le per­so­ne con sin­dro­me di Down e da qui l’i­dea di un rac­con­to a più voci che uti­liz­zan­do lin­guag­gi di­ver­si, dal­la fo­to­gra­fia al

gu­sto con la pro­du­zio­ne ar­ti­gia­na­le del­la bir­ra T21, pos­sa di­spie­ga­re le di­ver­se sfac­cet­ta­tu­re di un mon­do, quel­la del­la di­sa­bi­li­tà, sco­no­sciu­to ai più. Ma so­prat­tut­to – con­ti­nua Gliu­biz­zi- vo­glia­mo pro­va­re a dare dei se­gna­li for­ti alla fa­mi­glie per­ché pos­sa­no com­pren­de­re ap­pie­no che, no­no­stan­te tut­te

le dif­fi­col­tà, l’as­so­cia­zio­ni­smo e la par­te­ci­pa­zio­ne so­cia­le pos­so­no aiu­ta­re a mi­glio­ra­re la vita dei no­stri ra­gaz­zi con di­sa­bi­li­tà”.

Al via lu­ne­dì 18 mar­zo con “Ci­ne­ma e In­clu­sio­ne: quan­do l’in­for­ma­zio­ne gior­na­li­sti­ca at­tin­ge dal­la ci­ne­ma­to­gra­fia” la gior­na­ta for­ma­ti­va ri­vol­ta ai gior­na­li­sti or­ga­niz­za­ta dal­l’OdG di Si­ci­lia che si ter­rà alla Sala Bian­ca del Cen­tro Spe­ri­men­ta­le di Ci­ne­ma­to­gra­fia del­la Scuo­la na­zio­na­le sede di Pa­ler­mo. Ai sa­lu­ti di Ro­ber­to Gue­li, pre­si­den­te Odg Si­ci­lia, se­gui­ran­no le re­la­zio­ni di Ivan Sci­nar­do, gior­na­li­sta Di­ret­to­re del­la Scuo­la na­zio­na­le di

Ci­ne­ma, sede Pa­ler­mo, di Tra­vor Gra­ham, re­gi­sta do­cu­film “Le ri­cet­te del­lo chef An­to­nio per la ri­vo­lu­zio­ne” e di Giam­pie­ro Gliu­biz­zi.

In­ter­ver­rà l’at­to­re, Mat­teo Con­ti­no. Il cor­so sarà aper­to an­che al pub­bli­co per me­glio te­ne­re alta l’at­ten­zio­ne ri­guar­do le pro­ble­ma­ti­che sul­la di­sa­bi­li­tà, dal­l’in­clu­sio­ne la­vo­ra­ti­va ai per­cor­si per un du­ran­te e dopo di noi real­men­te pos­si­bi­le. Sa­ran­no pro­iet­ta­te al­cu­ne clip del do­cu­film rea­liz­za­to del re­gi­sta au­stra­lia­no Tra­vor Gra­ham “Le ri­cet­te del­lo chef An­to­nio per la ri­vo­lu­zio­ne”che mo­stra il die­tro le quin­te del­la cu­ci­na gui­da­ta

dal­lo chef An­to­nio De Be­ne­dett­to che vuo­le cam­bia­re il mon­do in­se­gnan­do un me­stie­re ai gio­va­ni ap­pren­di­sti come il gio­va­ne Mir­ko Pi­ras con la Sin­dro­me di Down per ini­zia­re a pren­de­re po­sto al ta­vo­lo del­la vita.

Da mar­te­dì 19 e fino al 25 mar­zo, sarà pos­si­bi­le vi­si­ta­re la mo­stra fo­to­gra­fi­ca “In­clu­sio­ne e la­vo­ro: uno scat­to per il fu­tu­ro” rea­liz­za­ta dai fo­to­gra­fi Mas­si­mi­lia­no Fer­ro e Ma­ri­stel­la Rana, al­l’ex Fon­de­ria alla Cala a Pa­ler­mo. La mo­stra che sarà inau­gu­ra­ta mar­te­dì 19 alle 16.30, è un rac­con­to per im­ma­gi­ni dei ra­gaz­zi del­l’A­sd Spor­T21 Si­ci­lia e del­l’As­scia­zio­ne Ita­lia­na Per­so­ne Down di ter­mi­ni Ime­re­se al la­vo­ro in oc­ca­sio­ne di al­cu­ni mo­men­ti

che li coin­vol­go­no nel­la pro­du­zio­ne del­la Bir­ra T21 al Bir­ri­fi­cio Bru­no Ri­ba­di di Ter­ra­si­ni, sia , in cu­ci­ne ed in sala,du­ran­te le at­ti­vi­tà di for­ma­zio­ne pre­vi­ste dal pro­get­to re­gio­na­le “Beer­T21 Up da ma­stri a mae­stri.” Rea­liz­za­to nei lo­ca­li del ri­sto­ran­te I Giar­di­ni del Mas­si­mo.

Gio­ve­dì 21 mar­zo, il con­ve­gno “Di­rit­ti in mo­vi­men­to…par­lia­mo­ne”. Sa­lu­te, sport, la­vo­ro, du­ran­te e dopo di no, i temi del con­ve­gno che pren­de spun­to dal pro­get­to Beer­T21 Up – da ma­stri a mae­stri, ini­zie­rà alle 9,30 nel­la Sala dei Di­pin­ti dei Giar­di­ni del tea­tro Mas­si­mo di Pa­ler­mo. Un dia­lo­go aper­to tra le tra le isti­tu­zio­ni, le as­so­cia­zio­ni e gli im­pren­di­to­ri con par­ti­co­la­re at­ten­zio­ne agli aspet­ti nor­ma­ti­vi, alle espe­rien­ze av­via­te in tut­ta Ita­lia, alle aspet­ta­ti­ve e alla real­tà per le per­so­ne con di­sa­bi­li­tà dopo l’e­ma­na­zio­ne del­la L. 112/​2016 (co­no­sciu­ta an­che come leg­ge del “Dopo di noi”). Sarà l’oc­ca­sio­ne per pre­sen­ta­re al­cu­ne del­le “buo­ne pra­ti­che” av­via­te in Ita­lia che han­no come tema sia l’in­se­ri­men­to la­vo­ra­ti­vo sia il du­ran­te

e dopo di noi. Mo­de­ra la gior­na­li­sta Anna Cane.

Dal 18 mar­zo a fine apri­le al via il cro­w­fun­ding per la rac­col­ta fon­di per l’ac­qui­sto di un pul­mi­no per gli atle­ti spe­cia­li del­l’A­sd Spor­T21 Si­ci­lia.

https://​www.idea­gin­ger.it/​pro­get­ti/​aiu­ta­ci-a-com­pra­re-un-pul­mi­no-per-an­da­re-a-tut­ta-bir­ra.html

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Cultura

Settembre profuma di scuola e di creato

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Settembre profuma di scuola ed  1° settembre, mentre si inaugura il nuovo anno scolastico,   si celebra la Festa del Creato, conosciuta anche come La “Giornata Mondiale per la Cura del Creato” e dà il via al “Tempo del Creato 2023” che quest’anno ha come  tema Che la Giustizia e la Pace scorrano”.

Settembre profuma del Creato, da riscoprire, da amare e da proteggere, assumendo anche nuovi stili di vita, più responsabili, consapevoli e sostenibili.  Occorre una nuova conversione ecologica che inizia efficacemente non tanto quando si prende atto della puzza delle sostanze inquinanti, ma piuttosto quando si scopre di nuovo, stupiti, il profumo di una rosa: tesoro meravigliosamente delicato e prezioso che non può essere perduto.

L’attenzione ai problemi ambientali e gli stravolgimenti di questa estate hanno reso ancor più evidenti i segni della reale emergenza climatica e ambientale.

E stata anche annunciata una seconda Laudato Si , esortazione Apostolica, che sarà presentata il 4 Ottobre con l’appello di “trasformare le politiche pubbliche che governano le nostre società e che modellano la vita dei giovani di oggi e di domani».

Per i bambini dell’Ucraina  l’Unicef ha promosso il progetto “Come stai? Ritorno a scuola”.  un percorso di lezione che tende a far superare le tensioni e il dramma della guerra e a sostenerli nella ripresa degli impegni scolastici.

La lezione sulla salute mentale fornirà ai bambini diversi strumenti pratici per affrontare la paura o l’ansia, per calmarsi e per sentirsi sostenuti. Queste tecniche di autocontrollo saranno utili sia a scuola che nelle attività extrascolastiche . Tali consigli e tecniche potranno essere utili anche per i nostri studenti che arrivano a scuola a volte sfiduciati, già stanchi prima di cominciare.

La proposta di esercizi di autocontrollo delle emozioni sono efficaci per predisporre la mente ad un produttivo apprendimento.

Durante tutto il Tempo del Creato, vengono promossi eventi globali e regionali promossi dalle associazioni che diffondono una particolare sensibilità ai temi ambientali  a sostegno e promozione del Trattato di Non Proliferazione dei Combustibili Fossili (TNPCF) per mitigare la crisi del cambiamento climatico in America Latina, Oceania e Africa.

Giuseppe Adernò

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Eventi

Uno spazio amico per le simultaneous care

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Uno spazio amico per le simultaneous care, domani congneo Samot a Catania

Si terrà domani mattina 21 Maggio 2022, a partire  dalle ore 08:30 presso la Sala Convegni CAST dell’Azienda OspedalieroUniversitaria Policlinico G. Rodolico San Marco di Catania in Via S. Sofia n.78 (Edificio 8), la presentazione del progetto dell’Associazione S.A.M.O.T. Catania ONLUS dal titolo Uno Spazio Amico per le Simultaneous Carefinanziato dall’Avviso Pubblico n.1/2021 del Ministero del Lavoro e delle Poli0che Sociali in relazione alle attività di assistenza psicologica, psicosociologica o sanitaria in tutte le forme a favore dei bambini affetti da malattia oncologica e delle loro famiglie.

I saluti

Dopo i saluti istituzionali, aprirà i lavori del Convegno moderato dal Giornalista Nuccio Sciacca il Dott. Giulio Mellini con l’intervento dal titolo “Il modello delle cure palliative domiciliari della S.A.M.O.T. Catania Onlus”, al quale seguirà la presentazione generale dell’iniziativa progettuale da parte del Dott. William Di Noto.

Seguiranno gli interventi del Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Oncoematologia Pediatrica del Policlinico di Catania la Prof.ssa Giovanna Russo (Il bambino con malattia ematooncologica: una complessa realtà assistenziale) e del Dirigente Medico Pediatra Dott.ssa Milena La Spina (La continuità assistenziale e il miglioramento della qualità̀ di vita nel bambino con malattia ematooncologica).

Il progetto 

Il progetto formativo e l’impianto di ricerca saranno illustrati dal Dirigente dell’Unità Operativa  Complessa “Servizio di Psicologia” dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Enna, Dott. Angelo Bonaventura; durante il Convegno, saranno letti alcuni brani dalla Direttrice  Elisa Di Dio dell’Associazione Culturale l’Arpa di Enna.

I lavori

I lavori del Convegno si concluderanno con la Tavola rotonda con il confronto fra i partner del progetto allo scopo di approfondire le modalità di miglioramento delle condizioni di tutela della salute dei bambini affetti da malattia oncologica residen0 nel territorio regionale siciliano ed il benessere dei loro nuclei familiari e con l’obiettivo di rafforzare le competenze is0tuzionali delle strutture che operano in ambito oncologicopediatrico, sviluppando specifiche e coerenti attività di cura, trattamento e riabilitazione secondo l’approccio metodologico innovativo delle Simultaneous Care

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