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Famiglia

“Mamma, ma il fratellino può guarire dalla Sindrome di Down?”

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“La sindrome di Down non è una malattia!” “Ma allora, se non è malato, che problema c’è?” Sono le parole tratte da un colloquio avvenuto fra la sorellina di un bimbo appena nato e la sua mamma, quando le ha annunciato la condizione genetica del fratellino. Parole che contengono la saggezza e la sapienza dell’animo incontaminato di una bambina, che le permette di leggere la realtà in modo giusto, senza pregiudizi di sorta. Quando si dice che dai piccoli c’è sempre da apprendere.

Sono parole che ormai fanno parte del bagaglio di famiglie, compresa la mia, e di tanti nostri amici, accomunati dall’avere accolto un figlio con la sindrome di Down. E questo vale anche per altre forme di disabilità.

Chi può accedere ad una delle tante pagine presenti su Facebook (basta cercare “Famiglie con figli con la Sindrome di Down”) se ne rende conto di persona. E scopri che il problema non ce l’abbiamo dentro, ma fuori dalle nostre mura domestiche, per una mentalità ancora diffusa che associa la parola disabilità a quella di problema e ad un sentire comune che ti fa giudicare una persona dall’andatura inusuale o da come si esprime. Una mentalità che, in altre parole, ti invita ad essere superficiale.

Non lo neghiamo: quando ci è stata annunciato che nostro figlio portava con sé un cromosoma in più, non abbiamo fatto salti di gioia, anzi: in un attimo sono crollate tutte le aspettative di mamme e papà verso un figlio che potesse nascere in condizioni di salute. E sentimenti come dolore, sgomento, rabbia, smarrimento e frasi del tipo “perché proprio a lui, perché proprio a noi”, sono ricorsi per giorni e giorni all’interno delle nostre mura di casa, dalle quali per molti di noi era difficile uscire. E per chi aveva una fede, essa è stata messa alla prova.

Ma è altrettanto vero che tante sono le testimonianze di famiglie che raccontano la scoperta di ciò che avveniva, giorno dopo giorno, nelle loro case, al punto da poter dire: “non era così come sembrava”. Ed erano proprio i nostri figli i narratori di una storia nuova, imprevedibile.

I nostri figli sono anzitutto delle persone, assolutamente non coincidenti con la loro sindrome. Sono, semplicemente, dei figli e non un errore genetico né uno scherzo della natura. E come ciascun figlio, ci chiedono di fare, semplicemente, i genitori, favorendo le circostanze perché possano esprimere le loro potenzialità. Ci aiutano ad essere quelli che dobbiamo essere.

Sono straordinari allenatori perché ci aiutano a dare il meglio di noi stessi.  Sono bravi insegnanti, indicandoci, ad esempio, che la natura ha tempi che spesso non coincidono con i nostri.

Sono dei veri e propri catalizzatori di relazioni autentiche, di amore scambievole, di armonia, perché la loro crescita avviene meglio in un ambiente nel quale al primo posto non c’è l’io ma c’è il noi, e ci si vuol bene di conseguenza.

Sono fonti di gioia e di semplicità, antidoti del tanto malessere che affligge la convivenza umana.

Ebbene sì. La vita con loro ha fatto il salto di qualità, portando energia ad un elettrone che girava pacifico nella sua orbita e portandolo ad un livello più in alto.

Tutto questo, e molto di più, ci fa dire che la sindrome di Down è benessere, per chi la vive, non importa quanto direttamente.

Mettere da parte sentimenti come il buonismo e, peggio ancora, il pietismo, può metterci nelle condizioni di guardare una persona con la sindrome di Down per quella che è, scoprendo che la disabilità può essere una grande risorsa per chiunque. Basta cambiare mentalità e punti di vista per scoprire un nuovo modo di stare bene.

E meno male che dalla sindrome di Down non si può guarire.

Marco Milazzo ass.vita21enna@gmail.com

 

Eventi

Cinema e Inclusione sociale

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Sin­dro­me di Down & di­rit­ti – In­clu­sio­ne e la­vo­ro al cen­tro dia­lo­go tra as­so­cia­zio­ni, isti­tu­zio­ni, im­pre­se, gior­na­li­sti e ar­ti­sti per la Gior­na­ta mon­dia­le del­la sin­dro­me di Down il 21 mar­zo, un ca­len­da­rio ric­co di even­ti dal 18 al 25 mar­zo

Pa­ler­mo  – Dal cor­so di gior­na­li­smo su ci­ne­ma e in­clu­sio­ne alla mo­stra fo­to­gra­fi­ca, dal con­ve­gno al cro­w­fun­ding, ric­co il ca­len­da­rio d’i­ni­zia­ti­ve che si svol­ge­rà a Pa­ler­mo dal 18 al 25 mar­zo, pro­mos­so ed or­ga­niz­za­to dal­l’as­so­cia­zio­ne Spor­ti­va Di­let­tan­ti­sti­ca Spor­T21 Si­ci­lia gui­da­ta da Giam­pie­ro Gliu­biz­zi. “Com­bat­te­re il muro del­l’in­dif­fe­ren­za po­nen­do al cen­tro il di­rit­to alla di­gni­tà di vita del­la per­so­na con di­sa­bi­li­tà, il leit

mo­tiv del­la ker­mes­se che cul­mi­ne­rà gio­ve­dì 21 mar­zo in oc­ca­sio­ne del­la Gior­na­ta mon­dia­le del­le per­so­ne con la sin­dro­me di Down, isti­tui­ta dal­l’As­sem­blea Ge­ne­ra­le del­le Na­zio­ni Uni­te nel 2011. Sa­lu­te, sport, la­vo­ro, du­ran­te e dopo di noi, i temi del con­ve­gno “Di­rit­ti in mo­vi­men­to…par­lia­mo­ne” che si ter­rà gio­ve­dì 21 mar­zo dal­le 9,30 nel­la Sala dei Di­pin­ti dei Giar­di­ni del tea­tro Mas­si­mo di Pa­ler­mo.

“Que­st’an­no per il ter­zo anno vo­glia­mo es­se­re pre­sen­ti- dice Giam­pie­ro Gliu­biz­zi- per ri­cor­da­re la Gior­na­ta Mon­dia­le del­la Sin­dro­me di Down e dare voce ad al­cu­ni temi spe­ci­fi­ci che coin­vol­go­no la di­sa­bi­li­tà. Ma so­prat­tut­to ab­bia­mo ca­pi­to che solo una gior­na­ta non ba­sta per ac­cen­de­re i ri­flet­to­ri sui di­rit­ti del­le per­so­ne con sin­dro­me di Down e da qui l’i­dea di un rac­con­to a più voci che uti­liz­zan­do lin­guag­gi di­ver­si, dal­la fo­to­gra­fia al

gu­sto con la pro­du­zio­ne ar­ti­gia­na­le del­la bir­ra T21, pos­sa di­spie­ga­re le di­ver­se sfac­cet­ta­tu­re di un mon­do, quel­la del­la di­sa­bi­li­tà, sco­no­sciu­to ai più. Ma so­prat­tut­to – con­ti­nua Gliu­biz­zi- vo­glia­mo pro­va­re a dare dei se­gna­li for­ti alla fa­mi­glie per­ché pos­sa­no com­pren­de­re ap­pie­no che, no­no­stan­te tut­te

le dif­fi­col­tà, l’as­so­cia­zio­ni­smo e la par­te­ci­pa­zio­ne so­cia­le pos­so­no aiu­ta­re a mi­glio­ra­re la vita dei no­stri ra­gaz­zi con di­sa­bi­li­tà”.

Al via lu­ne­dì 18 mar­zo con “Ci­ne­ma e In­clu­sio­ne: quan­do l’in­for­ma­zio­ne gior­na­li­sti­ca at­tin­ge dal­la ci­ne­ma­to­gra­fia” la gior­na­ta for­ma­ti­va ri­vol­ta ai gior­na­li­sti or­ga­niz­za­ta dal­l’OdG di Si­ci­lia che si ter­rà alla Sala Bian­ca del Cen­tro Spe­ri­men­ta­le di Ci­ne­ma­to­gra­fia del­la Scuo­la na­zio­na­le sede di Pa­ler­mo. Ai sa­lu­ti di Ro­ber­to Gue­li, pre­si­den­te Odg Si­ci­lia, se­gui­ran­no le re­la­zio­ni di Ivan Sci­nar­do, gior­na­li­sta Di­ret­to­re del­la Scuo­la na­zio­na­le di

Ci­ne­ma, sede Pa­ler­mo, di Tra­vor Gra­ham, re­gi­sta do­cu­film “Le ri­cet­te del­lo chef An­to­nio per la ri­vo­lu­zio­ne” e di Giam­pie­ro Gliu­biz­zi.

In­ter­ver­rà l’at­to­re, Mat­teo Con­ti­no. Il cor­so sarà aper­to an­che al pub­bli­co per me­glio te­ne­re alta l’at­ten­zio­ne ri­guar­do le pro­ble­ma­ti­che sul­la di­sa­bi­li­tà, dal­l’in­clu­sio­ne la­vo­ra­ti­va ai per­cor­si per un du­ran­te e dopo di noi real­men­te pos­si­bi­le. Sa­ran­no pro­iet­ta­te al­cu­ne clip del do­cu­film rea­liz­za­to del re­gi­sta au­stra­lia­no Tra­vor Gra­ham “Le ri­cet­te del­lo chef An­to­nio per la ri­vo­lu­zio­ne”che mo­stra il die­tro le quin­te del­la cu­ci­na gui­da­ta

dal­lo chef An­to­nio De Be­ne­dett­to che vuo­le cam­bia­re il mon­do in­se­gnan­do un me­stie­re ai gio­va­ni ap­pren­di­sti come il gio­va­ne Mir­ko Pi­ras con la Sin­dro­me di Down per ini­zia­re a pren­de­re po­sto al ta­vo­lo del­la vita.

Da mar­te­dì 19 e fino al 25 mar­zo, sarà pos­si­bi­le vi­si­ta­re la mo­stra fo­to­gra­fi­ca “In­clu­sio­ne e la­vo­ro: uno scat­to per il fu­tu­ro” rea­liz­za­ta dai fo­to­gra­fi Mas­si­mi­lia­no Fer­ro e Ma­ri­stel­la Rana, al­l’ex Fon­de­ria alla Cala a Pa­ler­mo. La mo­stra che sarà inau­gu­ra­ta mar­te­dì 19 alle 16.30, è un rac­con­to per im­ma­gi­ni dei ra­gaz­zi del­l’A­sd Spor­T21 Si­ci­lia e del­l’As­scia­zio­ne Ita­lia­na Per­so­ne Down di ter­mi­ni Ime­re­se al la­vo­ro in oc­ca­sio­ne di al­cu­ni mo­men­ti

che li coin­vol­go­no nel­la pro­du­zio­ne del­la Bir­ra T21 al Bir­ri­fi­cio Bru­no Ri­ba­di di Ter­ra­si­ni, sia , in cu­ci­ne ed in sala,du­ran­te le at­ti­vi­tà di for­ma­zio­ne pre­vi­ste dal pro­get­to re­gio­na­le “Beer­T21 Up da ma­stri a mae­stri.” Rea­liz­za­to nei lo­ca­li del ri­sto­ran­te I Giar­di­ni del Mas­si­mo.

Gio­ve­dì 21 mar­zo, il con­ve­gno “Di­rit­ti in mo­vi­men­to…par­lia­mo­ne”. Sa­lu­te, sport, la­vo­ro, du­ran­te e dopo di no, i temi del con­ve­gno che pren­de spun­to dal pro­get­to Beer­T21 Up – da ma­stri a mae­stri, ini­zie­rà alle 9,30 nel­la Sala dei Di­pin­ti dei Giar­di­ni del tea­tro Mas­si­mo di Pa­ler­mo. Un dia­lo­go aper­to tra le tra le isti­tu­zio­ni, le as­so­cia­zio­ni e gli im­pren­di­to­ri con par­ti­co­la­re at­ten­zio­ne agli aspet­ti nor­ma­ti­vi, alle espe­rien­ze av­via­te in tut­ta Ita­lia, alle aspet­ta­ti­ve e alla real­tà per le per­so­ne con di­sa­bi­li­tà dopo l’e­ma­na­zio­ne del­la L. 112/​2016 (co­no­sciu­ta an­che come leg­ge del “Dopo di noi”). Sarà l’oc­ca­sio­ne per pre­sen­ta­re al­cu­ne del­le “buo­ne pra­ti­che” av­via­te in Ita­lia che han­no come tema sia l’in­se­ri­men­to la­vo­ra­ti­vo sia il du­ran­te

e dopo di noi. Mo­de­ra la gior­na­li­sta Anna Cane.

Dal 18 mar­zo a fine apri­le al via il cro­w­fun­ding per la rac­col­ta fon­di per l’ac­qui­sto di un pul­mi­no per gli atle­ti spe­cia­li del­l’A­sd Spor­T21 Si­ci­lia.

https://​www.idea­gin­ger.it/​pro­get­ti/​aiu­ta­ci-a-com­pra­re-un-pul­mi­no-per-an­da­re-a-tut­ta-bir­ra.html

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Cultura

Settembre profuma di scuola e di creato

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Settembre profuma di scuola ed  1° settembre, mentre si inaugura il nuovo anno scolastico,   si celebra la Festa del Creato, conosciuta anche come La “Giornata Mondiale per la Cura del Creato” e dà il via al “Tempo del Creato 2023” che quest’anno ha come  tema Che la Giustizia e la Pace scorrano”.

Settembre profuma del Creato, da riscoprire, da amare e da proteggere, assumendo anche nuovi stili di vita, più responsabili, consapevoli e sostenibili.  Occorre una nuova conversione ecologica che inizia efficacemente non tanto quando si prende atto della puzza delle sostanze inquinanti, ma piuttosto quando si scopre di nuovo, stupiti, il profumo di una rosa: tesoro meravigliosamente delicato e prezioso che non può essere perduto.

L’attenzione ai problemi ambientali e gli stravolgimenti di questa estate hanno reso ancor più evidenti i segni della reale emergenza climatica e ambientale.

E stata anche annunciata una seconda Laudato Si , esortazione Apostolica, che sarà presentata il 4 Ottobre con l’appello di “trasformare le politiche pubbliche che governano le nostre società e che modellano la vita dei giovani di oggi e di domani».

Per i bambini dell’Ucraina  l’Unicef ha promosso il progetto “Come stai? Ritorno a scuola”.  un percorso di lezione che tende a far superare le tensioni e il dramma della guerra e a sostenerli nella ripresa degli impegni scolastici.

La lezione sulla salute mentale fornirà ai bambini diversi strumenti pratici per affrontare la paura o l’ansia, per calmarsi e per sentirsi sostenuti. Queste tecniche di autocontrollo saranno utili sia a scuola che nelle attività extrascolastiche . Tali consigli e tecniche potranno essere utili anche per i nostri studenti che arrivano a scuola a volte sfiduciati, già stanchi prima di cominciare.

La proposta di esercizi di autocontrollo delle emozioni sono efficaci per predisporre la mente ad un produttivo apprendimento.

Durante tutto il Tempo del Creato, vengono promossi eventi globali e regionali promossi dalle associazioni che diffondono una particolare sensibilità ai temi ambientali  a sostegno e promozione del Trattato di Non Proliferazione dei Combustibili Fossili (TNPCF) per mitigare la crisi del cambiamento climatico in America Latina, Oceania e Africa.

Giuseppe Adernò

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Eventi

Uno spazio amico per le simultaneous care

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Uno spazio amico per le simultaneous care, domani congneo Samot a Catania

Si terrà domani mattina 21 Maggio 2022, a partire  dalle ore 08:30 presso la Sala Convegni CAST dell’Azienda OspedalieroUniversitaria Policlinico G. Rodolico San Marco di Catania in Via S. Sofia n.78 (Edificio 8), la presentazione del progetto dell’Associazione S.A.M.O.T. Catania ONLUS dal titolo Uno Spazio Amico per le Simultaneous Carefinanziato dall’Avviso Pubblico n.1/2021 del Ministero del Lavoro e delle Poli0che Sociali in relazione alle attività di assistenza psicologica, psicosociologica o sanitaria in tutte le forme a favore dei bambini affetti da malattia oncologica e delle loro famiglie.

I saluti

Dopo i saluti istituzionali, aprirà i lavori del Convegno moderato dal Giornalista Nuccio Sciacca il Dott. Giulio Mellini con l’intervento dal titolo “Il modello delle cure palliative domiciliari della S.A.M.O.T. Catania Onlus”, al quale seguirà la presentazione generale dell’iniziativa progettuale da parte del Dott. William Di Noto.

Seguiranno gli interventi del Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Oncoematologia Pediatrica del Policlinico di Catania la Prof.ssa Giovanna Russo (Il bambino con malattia ematooncologica: una complessa realtà assistenziale) e del Dirigente Medico Pediatra Dott.ssa Milena La Spina (La continuità assistenziale e il miglioramento della qualità̀ di vita nel bambino con malattia ematooncologica).

Il progetto 

Il progetto formativo e l’impianto di ricerca saranno illustrati dal Dirigente dell’Unità Operativa  Complessa “Servizio di Psicologia” dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Enna, Dott. Angelo Bonaventura; durante il Convegno, saranno letti alcuni brani dalla Direttrice  Elisa Di Dio dell’Associazione Culturale l’Arpa di Enna.

I lavori

I lavori del Convegno si concluderanno con la Tavola rotonda con il confronto fra i partner del progetto allo scopo di approfondire le modalità di miglioramento delle condizioni di tutela della salute dei bambini affetti da malattia oncologica residen0 nel territorio regionale siciliano ed il benessere dei loro nuclei familiari e con l’obiettivo di rafforzare le competenze is0tuzionali delle strutture che operano in ambito oncologicopediatrico, sviluppando specifiche e coerenti attività di cura, trattamento e riabilitazione secondo l’approccio metodologico innovativo delle Simultaneous Care

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