Cultura
Il mio nome è Brian, storia di un autismo
Penetrando nella galassia dell’autismo, ci si perde per la complessità e la varietà di manifestazioni dell’ampio e articolato spettro che lo riguarda.
“Il mio nome è Brian-storia di un autismo” è il racconto dell’esperienza viva che Valentina BriBre Esposito, mamma di un bambino autistico, ha vissuto.
Il volume, pubblicato dalla Carthago edizioni, cattura l’attenzione dei lettori, suscitando sensazioni profonde e stimolando una particolare sensibilità nei confronti del dramma che vivono le famiglie con figli autistici.
Nella prefazione di Alessandra Borghese si legge “amare verità che ci sono dietro la parola autismo” che, “da sindrome che condanna, diviene un’opportunità per migliorare la vita e portarla verso nuove consapevolezze e nuovi orizzonti”.
Nel raccontare la ”sua avventura”, l’Autrice, che ha incorporato nella sua identità artistica il nome BriBre, iniziali del nome dei due figli Brian e Brenda, si rivolge ai genitori e ai docenti di sostegno, che, condividendo ansie e preoccupazioni percorrono in sintonia il tunnel buio dell’assenza di terapie e condividono le lotte con le istituzioni perché siano riconosciuti i diritti di questi “ragazzi speciali, bisognosi di particolari attenzioni”.
L’autismo di Brian, dai riccioli biondi, viene raccontato sin dal sorgere delle prime manifestazioni di disagio, perché “non parlava, non guardava, non capiva”, e solo dopo un lungo iter di prove, visite mediche, terapie varie, si raggiunge il traguardo della prima parola: “mamma”.
Come si legge nel titolo e nell’immagine di copertina, la mamma sogna il giorno in cui il suo piccolo possa dire e gridare al mondo intero “il mio nome è Brian”.
Nel volume si parla anche dei nonni e del loro ruolo, attenti osservatori sì, ma non sempre del tutto consapevoli del dramma che coinvolge la famiglia dopo aver ricevuto una diagnosi che pone ripetutamente l’interrogativo: “perché a me?, perché a noi?”
Il percorso ad ostacoli tra i meandri della burocrazia e le difficoltà strutturali dei servizi sanitari e scolastici che rallentano i percorsi terapeutici e costituiscono il segno evidente di una ancora improduttiva “inclusione sociale”, scritta nelle norme, sancita dalle leggi, non ancora adottata nella prassi ordinaria di un servizio pubblico, che dovrebbe essere attento ai “bisogni di tutti e di ciascuno”.
Il ricorrere ai servizi privati con prestazioni a pagamento come soluzione del problema diventa discriminante, poiché non tutte le famiglie possono beneficiarne.
Con attento realismo viene descritto l’inserimento del piccolo Brian a scuola, mettendo in luce le problematiche relazionali che investono l’intera Comunità scolastica, dai compagni al Dirigente, al Personale docente e non docente della scuola, agli operati sanitari e agli altri genitori, tra cui emerge l’atteggiamento per nulla “inclusivo” di una coppia che decide di far cambiare scuola al proprio figlio.
L’organizzazione di una classe in presenza di un alunno autistico richiede un’azione osmotica tra i vari membri, mettendo in atto attenzioni e diligente cura, al fine di rendere efficaci e stimolanti gli esercizi di capacità operativa e relazionale, senza mai dimenticare che il bambino è prima di tutto una persona, un individuo, portatore di un progetto di vita, unico e originale, che è n può “educere” attraverso una collaborazione attiva della famiglia.
Ogni giorno diventa una battaglia per ottenere il riconoscimento dei diritti ed in questo appare di grande aiuto e sostegno l’Associazione dei genitori e delle mamme che generosamente mettono a servizio degli altri le esperienze fatte e i traguardi conseguiti. Michelle, Sveva, Angela, Laura, Antonella, Paoletta, fanno parte di quest’universo di mamme che sono “sole di giorno e stelle di notte”, “forza e vita” dei loro bambini, un vero e protettivo “manto celeste del cielo”.
L’autoisolamento dei genitori è “un vuoto che amplifica il vuoto” ed è l’esperienza più brutta che un genitore possa provare, un continuo scontro con quella “normalità” di vita che sembra non poter più appartenere alla loro famiglia; ogni gesto inconsueto fa piangere il cuore, ogni piccola conquista viene celebrata come “vittoria”.
Se è vero che “genitori non si nasce, ma lo si diventa ogni giorno”, è ancor più vero e drammatico essere genitore di un bambino autistico. Ogni bambino, infatti, è diverso ed ogni esperienza è unica e differente dalle altre.
Quando poi viene a mancare la figura collaborativa del padre e l’armonia della coppia vacilla, il dramma della madre diventa ancora più pesante, dovendo indossare da sola la corazza di una sofferta accettazione.
La creazione di un gruppo WhatsApp e poi ancora quella della rubrica video mensile su Facebook e Instagram dal titolo “Vox aut. Voci per l’autismo” costituisce una “rete di supporto differenziale” e le pagine social diventano così strumenti di terapia, legami di speranza che come i chiodini colorati per la coordinazione oculo-manuale su una tavoletta magnetica, realizzano una condizione di serena accettazione fatta di tanti piccoli pezzi, anche se …. “spesso ne manca qualcuno”.
Sfogliando le pagine del libro, intercalate da brani poetici, sfoghi dell’anima, intense preghiere, il lettore percorre insieme all’Autrice il viaggio doloroso dell’autismo, lungo strade lastricate di silenzi, di pianti, di attese, di sogni, ma dove ogni piccola tappa è una grande conquista rischiarata da un raggio di speranza, una nuova opportunità per cambiare, per crescere e per migliorare.
Giuseppe Adernò
Nella nota inviata dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri, ufficio di gabinetto del Ministero della disabilità sono indicate le nuove espressioni da utilizzare per indicare le persone disabili.
Al termine “handicappato” che metteva in evidenza il difetto e l’ostacolo, nel tempo è stato sostituito con “soggetto in situazione di handicaps” , poi ancora “soggetto diversamente abile, diversabile, disabile” , tentando di dare valenza e attenzione alla persona e alla diversità nelle manifestazioni di abilità.
Nell’art.4 del decreto legislativo 62/2024 sono indicate le diciture da usare :
“persona con disabilita” oppure in “condizione di disabilità” e poi ancora “persona con necessità di sostegno “ e, a seconda della gravità, si adoperano i termini: elevato- molto elevato – intensivo.
Viene ancora una volta messo in evidenza il concetto e l’espressione “persona” che, come recita, la Costituzione, è soggetto attivo della Comunità, portatore di dignità umana, di diritti e di doveri.
La centralità dello studente, valore guida della comunità scolastica, dovrà trovare adeguato spazio e rinforzo nella società e nella comunità cittadina.
A scuola il buon preside Capodanno, che ha dedicato tutta la sua vita professionale alla “scuola per tutti” e all’integrazione dei disabili ci ha consegnato un’espressione carica di umanità e di attenzione pedagogica. Gli alunni che allora venivano definiti “handicappati” li indicava, senza etichette, e con saggezza e amorevolezza educativa: “alunni bisognosi di particolari attenzione”.
La società di oggi è chiamata ad essere protagonista di un cambio di passo epocale, perché oltre ad una terminologia rispettosa dei diritti e della dignità delle persone con disabilità, occorre superare e contrastare le manifestazioni che oscillano tra pietismo ed eroismo, e guardare alle abilità delle persone, non a quella che, al massimo, possiamo considerare una loro caratteristica.
Giuseppe Adernò
Nuovi ragazzi sindaci a Adrano
auditorium dell’Istituto “Giuffrida – La Mela” ha avuto luogo l’insediamento del Consiglio Comunale dei Ragazzi del nuovo istituto comprensivo , composto da 10 ragazzi della scuola primaria e 10 della scuola secondaria di primo grado.
Rebecca Romano
Nel corso della cerimonia introdotta dal Canto degli Italiani e dall’ingresso solenne della bandiera tricolore e del Costituzione, il sindaco uscente, Alfio Russo, ha relazionato sull’attività svolta nel corso del suo mandato, evidenziando che questa esperienza lo ho atto crescere nella cultura della partecipazione e della democrazia,
Ha deposto la fascia tricolore che è stata indossata dal nuovo sindaco eletto, Rebecca Romano, dopo aver recitato la formula del giuramento.
L’atto del giuramento è stato firmato dall’assessore all’istruzione Salvatore Italia, dalla preside Tiziana Baratta e dalla mamma,Vincenza Zuccarà, già vice sindaco del Comune.
Hanno quindi giurato il vice sindaco della scuola primaria, Carlotta Schilirò , il presidente del consiglio, Sofia Petralia, gli assessori: Pietro Bulla, Damiano Petronio, Marta Leanza, Lorenzo Di Stefano , Erika Bua , Giulia La Mela, Carla La Malfa, Marta Mannino, Giuseppe Spitaleri.,
Nicholas Giuseppe Cerami
Sono stati eletti consiglieri: Luigi Basone, Bianca Ciletta, Raffaele Floresta, Alice Zermo, Matilde dell’Aquila, Karola La Mela, Pietro Leocata, Alberto Alongi, Emanuele Petronio, Carla Foti, Giulia Motta, Ludovica Perdicaro, Giosuè Signore, Francesco Caruso, Ginevra Portale, Carlotta Diolosà, Clarissa Diolosà, Martina Brio, Agatino Cottone.
Analoga cerimonia si è svolta presso l’Istituto Paritario “Santa Lucia” e alla presenza dell’Assessore Salvatore Italia, di Padre Giuseppe Calambrogio, fondatore dell’Istituto, della dirigente Maria Brancato, il neosindaco, Nicholas Giuseppe Cerami ha recitato la formula del giuramento alla presenza dei compagni di scuola media e dei genitori. Dopo aver indossato la fascia tricolore ha presentato il programma di lavoro insieme agli assessori Rosy Ingrassia e Riccardo Coco. Sono stati eletti consiglieri: Salvatore Di Francesco, Emanuele Scalisi e Giuseppe Ludovico Santangelo.
TREMESTIERI – Il canto degli Italiani, l’ingresso del testo della Costituzione e della bandiera tricolore, ha dato inizio alla solenne cerimonia con la partecipazione dal sindaco uscente, Lorenzo Frangiamore, il quale , dopo il saluto introduttivo, ha illustrato il suo operato da sindaco dei ragazzi, elencando le esperienze vissute nel corso del suo mandato e, quindi, ha deposto la fascia tricolore.
Dinnanzi al Direttore dell’Istituto, Luca Licciardello, alla Dirigente Angela Urzì, e del coordinatore nazionale dei CCR, preside Giuseppe Adernò, con grande emozione, la neo eletta, Laura Genitori d’Arrigo, alunna della classe quinta primaria, ha recitato, con la mano sulla Costituzione, la formula di giuramento “Giuro di essere fedele alla Repubblica …. Mi impegno a collaborare per il bene della scuola, piccola città e per la crescita sociale e civile e della Comunità scolastica e cittadina” quindi ha baciato la bandiera, ha firmato la pergamena del giuramento che è firmata dalle Autorità presenti e dai genitori come segno di convergenza educativa tra scuola e famiglia e, quindi, ha indossato la fascia tricolore.
Hanno quindi giurato coralmente il Vice Sindaco Elsa Blarasin, il presidente del Consiglio Chiara Longo e gli Assessori con i rispettivi consiglieri.
L’intera classe è stata coinvolta nell’esperienza elettorale ed il Consiglio dei Ragazzi è costituito da: Assessore all’Istruzione: Fabiola La Rosa con Francesco Abate e Antonio Testa; alla Solidarietà: Carla Cinnirella con Giorgia Rendo e Daniele De Leo; alla Legalità: Giuseppe Murabito con Sergio Sparaventi Cilia e Karola Nicolosi; Al Cinema e spettacolo : Jolie Sarao con Martina Brunetto e Carla Sebastian; allo Sport: Vincenzo Giovanetti con Tommaso Lo Certo e Gabriele Gambino; allo Svago e Tempo libero: Massimo Calabrese con Rayahn Rahal e Jacopo Motta.
La neosindaco ha ringraziato il Direttore, la maestra di classe ed il coordinatore del progetto per la bella opportunità offerta, ha ringraziato i suoi elettori e ha illustrato il programma che intende sviluppare per una scuola sempre migliore e rispondente ai bisogni dei ragazzi.
Nella scuola-piccola città, il Sindaco, gli assessori e i consiglieri sono protagonisti attivi di proposte e di progetti finalizzati alla crescita culturale e sociale dell’intera comunità scolastica.
Il direttore Luca Licciardello ha evidenziato la valenza didattica del progetto di Educazione Civica promosso 29 anni fa dal preside Giuseppe Adernò e che ora conta in Italia oltre 600 Consigli dei ragazzi ed ha ringraziato gli insegnanti Enza Schillaci, e Antonio Amato per il lodevole impegno nel coordinare le attività del progetto, seguendolo con amorevole dedizione e cura educativa.
Molto soddisfatti i genitori degli eletti i quali hanno condiviso il progetto educativo della scuola che forma uomini, persone e cittadini.
Il preside Adernò ha rinnovato ai neoeletti l’impegno del C.P.S. sigla che sintetizza la Cultura e l’impegno nello studio, la Partecipazione attiva e democratica ed infine, utilizzando la metafora del “grembiule”, la dimensione del Servizio, perché la politica, ricerca del bene comune, è un servizio alla comunità scolastica e cittadina.
A conclusione della cerimonia, vera lezione di Educazione civica, il Sindaco dei ragazzi ha consegnato ad ogni rappresentante di classe l’organigramma del Consiglio dei Ragazzi, così da essere presenti in tutte le classi.
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