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Cultura

Il mio nome è Brian, storia di un autismo

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Penetrando nella galassia dell’autismo, ci si perde per la complessità e la varietà di manifestazioni dell’ampio e articolato spettro che lo riguarda.

Il mio nome è Brian-storia di un autismo” è il racconto dell’esperienza viva che Valentina BriBre Esposito, mamma di un bambino autistico, ha vissuto.

Il volume, pubblicato dalla Carthago edizioni, cattura l’attenzione dei lettori, suscitando sensazioni profonde e stimolando una particolare sensibilità nei confronti del dramma che vivono le famiglie con figli autistici.

Nella prefazione di Alessandra Borghese si legge “amare verità che ci sono dietro la parola autismo” che, “da sindrome che condanna, diviene un’opportunità per migliorare la vita e portarla verso nuove consapevolezze e nuovi orizzonti”.

Nel raccontare la ”sua avventura”, l’Autrice, che ha incorporato nella sua identità artistica il nome BriBre, iniziali del nome dei due figli Brian e Brenda, si rivolge ai genitori e ai docenti di sostegno, che, condividendo ansie e preoccupazioni percorrono in sintonia il tunnel buio dell’assenza di terapie e condividono le lotte con le istituzioni perché siano riconosciuti i diritti di questi “ragazzi speciali, bisognosi di particolari attenzioni”.

L’autismo di Brian, dai riccioli biondi, viene raccontato sin dal sorgere delle prime manifestazioni di disagio, perché “non parlava, non guardava, non capiva”, e solo dopo un lungo iter di prove, visite mediche, terapie varie, si raggiunge il traguardo della prima parola: “mamma”.

Come si legge nel titolo e nell’immagine di copertina, la mamma sogna il giorno in cui il suo piccolo possa dire e gridare al mondo intero “il mio nome è Brian”.

Nel volume si parla anche dei nonni e del loro ruolo, attenti osservatori sì, ma non sempre del tutto consapevoli del dramma che coinvolge la famiglia dopo aver ricevuto una diagnosi che pone ripetutamente l’interrogativo: “perché a me?, perché a noi?”

Il percorso ad ostacoli tra i meandri della burocrazia e le difficoltà strutturali dei servizi sanitari e scolastici che rallentano i percorsi terapeutici e costituiscono il segno evidente di una ancora improduttiva “inclusione sociale”, scritta nelle norme, sancita dalle leggi, non ancora adottata nella prassi ordinaria di un servizio pubblico, che dovrebbe essere attento ai “bisogni di tutti e di ciascuno”.

Il ricorrere ai servizi privati con prestazioni a pagamento come soluzione del problema diventa discriminante, poiché non tutte le famiglie possono beneficiarne.

Con attento realismo viene descritto l’inserimento del piccolo Brian a scuola, mettendo in luce le problematiche relazionali che investono l’intera Comunità scolastica, dai compagni al Dirigente, al Personale docente e non docente della scuola, agli operati sanitari e agli altri genitori, tra cui emerge l’atteggiamento per nulla “inclusivo” di una coppia che decide di far cambiare scuola al proprio figlio.

L’organizzazione di una classe in presenza di un alunno autistico richiede un’azione osmotica tra i vari membri, mettendo in atto attenzioni e diligente cura, al fine di rendere efficaci e stimolanti gli esercizi di capacità operativa e relazionale, senza mai dimenticare che il bambino è prima di tutto una persona, un individuo, portatore di un progetto di vita, unico e originale, che è n può “educere” attraverso una collaborazione attiva della famiglia.

Ogni giorno diventa una battaglia per ottenere il riconoscimento dei diritti ed in questo appare di grande aiuto e sostegno l’Associazione dei genitori e delle mamme che generosamente mettono a servizio degli altri le esperienze fatte e i traguardi conseguiti. Michelle, Sveva, Angela, Laura, Antonella, Paoletta, fanno parte di quest’universo di mamme che sono “sole di giorno e stelle di notte”, “forza e vita” dei loro bambini, un vero e protettivo “manto celeste del cielo”.

L’autoisolamento dei genitori è “un vuoto che amplifica il vuoto” ed è l’esperienza più brutta che un genitore possa provare, un continuo scontro con quella “normalità” di vita che sembra non poter più appartenere alla loro famiglia; ogni gesto inconsueto fa piangere il cuore, ogni piccola conquista viene celebrata come “vittoria”.

Se è vero che “genitori non si nasce, ma lo si diventa ogni giorno”, è ancor più vero e drammatico essere genitore di un bambino autistico. Ogni bambino, infatti, è diverso ed ogni esperienza è unica e differente dalle altre.

Quando poi viene a mancare la figura collaborativa del padre e l’armonia della coppia vacilla, il dramma della madre diventa ancora più pesante, dovendo indossare da sola la corazza di una sofferta accettazione.

La creazione di un gruppo WhatsApp e poi ancora quella della rubrica video mensile su Facebook e Instagram dal titolo “Vox aut. Voci per l’autismo” costituisce una “rete di supporto differenziale” e le pagine social diventano così strumenti di terapia, legami di speranza che come i chiodini colorati per la coordinazione oculo-manuale su una tavoletta magnetica, realizzano una condizione di serena accettazione fatta di tanti piccoli pezzi, anche se …. “spesso ne manca qualcuno”.

Sfogliando le pagine del libro, intercalate da brani poetici, sfoghi dell’anima, intense preghiere, il lettore percorre insieme all’Autrice il viaggio doloroso dell’autismo, lungo strade   lastricate di silenzi, di pianti, di attese, di sogni, ma dove ogni piccola tappa è una grande conquista rischiarata da un raggio di speranza, una nuova opportunità per cambiare, per crescere e per migliorare.

Giuseppe Adernò

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Cultura

In Campania il Secondo Raduno Nazionale

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Caiazzo, una cittadina in provincia di Caserta ospiterà dal 5 al 7 marzo il Secondo Raduno Nazionale dei Consigli Comunali dei Ragazzi. 50 ragazzi sindaci, di cui 14 della Sicilia, con la fascia tricolore,   il primo scambio di esperienze e di socializzazione dei progetti. Nell’occasione avverrà la consegna al Comune di Caiazzo del Trofeo del CCR,  presentato dal comune di Morrovalle, in provincia di Macerata, dove ha avuto luogo lo scorso anno il primo raduno nazionale, ricordando i 35 anni dell’avvio in Italia del progetto didattico nel 1989. Il Progetto del Consiglio Comunale dei Ragazzi ha avuto origine in Francia a Schiltigheim in Alsazia, nel 1979.

La seconda giornata è dedicata allo studio delle tematiche proposte formando gruppi misti di ragazzi di diverse scuole e regioni, Nel pomeriggio è prevista la visita alla città di Caiazzo, con la collaborazione dei volontari della Pro Loco e così i ragazzi avranno l’opportunità di conoscere nuove realtà con tradizioni e culture diverse.

La cerimonia ufficiale del Raduno, che ha ricevuto il Patrocinio del Senato della Repubblica e della Camera dei Deputati, si svolgerà a Caserta presso il complesso monumentale di San Leucio e saranno i ragazzi stessi che presenteranno le loro idee e proposte di rinnovamento sociale e ambientale alle Autorità civili, scolastiche e religiose.

La presentazione del messaggio finale ed il rinnovo corale della formula di giuramento segnerà l’avvio verso un nuovo cammino, nella prospettiva del terzo Raduno che, dopo le Marche e la Campania, nel 2006  sarà celebrato in Lombardia.

La visita alle seterie del Belvedere di San Leucio farà percorrere ai ragazzi un interessante percorso di archeologia industriale: attraverso le sale con strumenti per la produzione e lavorazione della seta, e l’ampia sala con telai in legno perfettamente funzionanti e poi ancora gli appartamenti reali della Reggia di Caserta.

Positiva conclusione del Raduno nazionale, sarà una tappa a Roma per la celebrazione del Giubileo dei Ragazzi sindaci presso la Basilica Santa Maria Maggiore. Il viaggio in treno con la “Freccia rossa” sarà per tanti ragazzi un’originale esperienza, come pure il passaggio della Porta Santa di una delle quattro basiliche papali.

Nel viaggio di ritorno i 100 ragazzi siciliani visiteranno le Grotte di Pertosa e l’Abbazia di Padula.

Partecipano al Raduno i ragazzi delle scuole: Cavour e Brancati di Catania; Pitagora di Misterbianco; Motta S Anastasia. Madre Teresa di Calcutta di Belpasso, Giuffrida -La Mela di Adrano, Paolo Vasta di Acireale.  Giuseppe Fava di Mascalucia, Ist. Mercede di Sant’Agata Li Battiati, Campus Don Bosco di Tremestieri, Macherione di Calatabiano, Verga di Scordia, e dell’Istituto scolastico di San Filippo del Mela in provincia di Messina.

Giuseppe Adernò

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Cultura

A lezione di educazione civica

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Le delegazioni di 10 Consigli Comunali dei Ragazzi, guidate dai Ragazzi Sindaci delle scuole:  “Parini”, “De Roberto”, “San Giovanni Bosco” di Catania ; “Padre Pio” e “Leonardo Sciascia” di Misterbianco, “Giovanni Paolo II” di Paino Tavola, ; “Mamma Provvidenza” di Paternò, “De Amicis” di Tremestieri Etneo, ”Dusmet” di Nicolosi e “Macherione” di Calatabiano , hanno partecipato alla speciale lezione di Educazione Civica dettata dall’Arcivescovo Mons, Luigi Renna.

I cinquanta ragazzi, accolti nel Salone dei Vescovi, hanno presentato le attività e le iniziative promosse nelle singole realtà scolastiche e l’Arcivescovo ha dialogato con magistrale attenzione pedagogica trattando i temi della politica, come “ricerca del bene comune”; dell’ecologia, custodia del creato e  della raccolta differenziata come segno di cooperazione alla “costruzione della Casa comune” .

Il progettare una scuola bella, pulita, ordinata e rispondere alle esigenze degli studenti è il compito del “Consiglio Comunale dei Ragazzi”, che non è un gioco, ma un apprendimento diretto e concreto di cittadinanza attiva e responsabile.

L’esperienza del voto, vissuta a scuola, per l’elezione del Sindaco dei Ragazzi e del Consiglio Comunale della scuola -piccola città, costituisce una palestra attiva di democrazia partecipativa, facendo acquisire il diritto e il dovere di votare, anche per evitare il diffondersi dell’astensionismo.

L’Arcivescovo, che ha offerto dei dolci ha ragazzi, e speciale Sant’Agata di Avvenire, ha accompagnato i ragazzi nel salone Sant’Agata, spiegando le scritte della Sacra Alleanza dei Popoli e facendo una lezione di storia sulla dimensione europea e sul senso civico.

Giuseppe Adernò

 

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Cultura

Comunicare la disabilità, prima la persona

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a, nel corso dell’incontro di formazione per giornalisti e docenti educatori sul tema “Comunicare la disabilità- Prima la Persona”.

Promosso dall’UCSI (Unione Cattolica Stampa Italiana) con il patrocinio dell’Ordine dei Giornalisti che ha concesso i crediti formativi per i giornalisti.  l’incontro, coordinato da Salvo Di Salvo, segretario nazionale Ucsi e Tesoriere dell’Ordine dei Giornalisti, ha avuto una qualificata partecipazione ed il coinvolgimento degli studenti del Convitto Cutelli.

La centralità della Persona nella comunicazione e nelle relazioni è stato il filo conduttore degli interventi. Il dott. Antonino Prestipino, neuropsichiatra, volontario dell’ANFASS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con disabilità) ha percorso l’iter evolutivo del lessico che ha accompagnato e guidato la sensibilità sociale verso le persone con disabilità, da “portatore di handicap” ad “handicappato”, posi “disabile”, quindi “soggetto in situazione di handicap o con disabilità” e secondo le indicazioni della Convenzione ONU del 2009: “persona con disabilità

La graduale trasformazione di terminologia, caratterizzata dalla procedura di certificazione, prima secondo le indicazioni del documento OMS ICDH-80  e nel 2021con   la tabella ICF  (classificazione internazionale del funzionamento)  è stata illustrata dal dott. Giuseppe Maria Rapisarda , medico legale.  giornalista pubblicista e collaboratore della rivista “Catania medica”, spiegando la definizione de concetto salute: “condizione di benessere fisico e psichico dovuta a uno stato di perfetta funzionalità dell’organismo” ed il passaggio dal modello medico a quello  bio-psico-sociale.

Gli aspetti pedagogici dell’integrazione scolastica e dell’inclusione sociale sono stati illustrati dal prof. Corrado Muscarà, docente di didattica e pedagogia speciale dell’Università di Catania. La specializzazione dei docenti di sostegno attraverso il TFA (Tirocinio Formativo Attivo) ha apportato un radicale cambiamento nell’approccio pedagogico e didattico, nel processo di relazione e di attenzione alla persona.

Commentando alcune pagine del libro di Marco Pozza “Alla fine è sempre all’improvviso” il dott. Enzo Caruso, vice presidente della sezione UCSI e animatore dell’Associazione Talassemia dell’Ospedale Garibaldi, ha ricordato la preziosa opera di cultura sociale del Prof. Nino Leocata e nel dare centralità alla dignità persona ha analizzato l’espressione “Io non sono il mio errore… né la mia malattia”, mettendo in luce la dignità della persona che nella sua originalità e unicità non dovrà essere etichettata e di conseguenza discriminata come, purtroppo, avviene  sulla scia della “cultura dello scarto”.

L’intervento conclusivo del preside Giuseppe Adernò, “Sempre al centro e prima la Persona” ha indirizzato l’attenzione su alcune prassi, atteggiamenti e stili comunicativi nei confronti delle persone con disabilità. Gentilezza, attenzione, rispetto, valorizzazione della persona sono le caratteristiche del “giornalista inclusivo” che nell’esercizio della professione tende a trasformare in “normale” ciò e è speciale e rendere “speciale”   l’attenzione  alla normalità ; infatti, “il diverso ci fa sentire diversi e, contrariamene a quanto si pensi, è questo che non si riesce ad accettare“

L’abolizione nel linguaggio comune dei termini “handicappato” “menomato”, “down”, autistico” “non vedente”, “non udente” l’uso della parola “disabile” come sostantivo, sono espressione del cambiamento di mentalità nella direzione di una specifica attenzione alla persona, alla sua dignità di creatura, uomo, donna che trasforma in capacità le personali potenzialità, rendendole prima abilità e poi competenze, mettendole a servizio della costruzione del bene comune.

Sono state preziose le testimonianze di Milena Nicotra, dell’Associazione Talassemia dell’Ospedale Garibaldi e di due giornalisti in carrozzina: Carmelo Barcella e Maurilio Vaccaro, i quali hanno trasmesso tanta vitalità ed energia nella gioia di vivere e di contribuire al benessere sociale. Le testimonianze personali dei due campioni nei giochi paraolimpici, il loro sorriso, espressione della gioia di vivere, hanno tracciato un solco nella sensibilità personale dell’attento pubblico e degli studenti.

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In Tendenza